Медиа

Просветительство и работа со СМИ​

Существенный прорыв информационной «блокады» в теме аутизма произошел благодаря обширной работе ЦПА с медиа. Десятки статей, интервью, комментариев, публичных выступлений по ТВ, записей в блогах, созданных сотрудниками и экспертами ЦПА, радикально изменили содержание медийного предъявления проблемы. В 2013 году президент ЦПА Екатерина Мень была выдвинута на премию газеты «Московские новости» «Новая интеллигенция», в частности, за то, что тема стала звучать в разных областях — научной, профессиональной, государственной, за то, «что за два года деятельности группы «Центр проблем аутизма» каждое уважающее себя медиа или СМИ стало считать эту тему актуальной и важной».

 

14aprelya2«Дети феноменально меняются в рамках структурированных образовательных подходов. И важно не только то, что эти подходы помогают детям, важно, что только с этих позиций врач по-настоящему видит ребенка — без понимания того, что с ним происходит, без понимания природы характерного аутичного поведения, помочь невозможно. В наших психиатрических больницах ничего подобного не происходят, для аутистов это в лучшем случае бесполезно. А в худшем… лучше и не рассказывать».Полный текст 02aprelya«Аутизм – такая штука. Он путает все карты, он ломает всякую стройность стратификаций. Здесь, скорее, ключевую роль играет такое свойство, как креативность. Высокая образованность не равна творению. И потому в аутизме менее образованные родители могут быть успешнее в постижении нового знания…Если вы хотите от меня какого-то «маршрутного» совета, то я бы его сформулировала так: «следуйте за проблемой, а не за диагнозом». Диагноз – статья в классификаторе болезней, проблема – в вашем ребенке».Полный текст
13marta13 марта в журнале PLOS «Вычислительная биология» была опубликована статья, в которой были представлены результаты исследования, из которых следует, что рост детского аутизма напрямую связан с ухудшением характеристик экологии. Количество откликов на появление материала позволяет предположить, что речь идет о сенсационных результатах. Екатерина Мень побеседовала об этом с лидером этой группы исследователей – профессором генетической медицины и генетики человека в Чикагском университете, директором Центра Вычислительной геномики заболеваний развития нервной системы имени Сильвио О. Конте Андреем Ржецким.Полный текст 31Marta«Получается порочный круг: для человека, не предназначенного для социального взаимодействия, самым важным лечением является именно социализация. Вы можете обучить его готовить себе еду, убираться в комнате, но эта среда все равно ограничена. Мир существует за пределами личной кухни и убранной комнаты. Значит, надо менять реальность: сначала нужен детский сад, потом школа, то есть социальные институты, в которых ребенок принимался бы таким, какой он есть, был бы востребован и получал бы необходимую ему помощь. Поэтому встает вопрос об инклюзии как о философии…»

Полный текст 

14aprelyaПонятно, что я «несу некую перпендикулярную» официальной позиции, что я не готова сдавать этих детей, что называется, «с потрохами» психиатрам. То же, что меня сегодня приглашают в поле системного государственного функционирования, означает, как я думаю, что нам удалось продвинуть мировоззрение в профессиональной среде. Очень много знаний ушло в регионы страны. Там появились достаточно эффективно работающие врачи. Не важно, что они пока не системные фигуры. Если в одном из российских регионов появляется хотя бы один врач, то это означает, что несколько десятков детей получают шанс изменить судьбу.Полный текст 03aprelya«Раньше в качестве обязательного атрибута людей с аутизмом была информация, что они любят изоляцию и избегают детей. Это неправда. Иногда это просто единственная форма поведения, которая позволяет им хоть как-то спастись от перегрузок, от какой-то лавины социальных знаков, которые они не могут расшифровать. Это люди очень ищущие, очень нуждающиеся в контакте, в поддержке, в человеческом плече и соседстве, любви, внимании. Это люди, которым изоляция категорически вредна. Может показаться, что они избегают людей. С другой стороны, их нужно тащить к людям, потому что люди их лечат».Полный текст
17OktyabryaИнклюзия – это не точечная застройка. И это не жертва, которую должен принести Пушкин ради того, чтобы его понял аутист. Инклюзия также – это не бесконечная, до изнеможения эксплуатация толерантности. Это не идея, не концепция, не знамя, не торжество гуманизма. Инклюзия – это среда, сохранность, стабильность и жизнеспособность которой обеспечивается разнообразием. Без инклюзии как среды мы все в зоне риска: старых и больных нас отгрузят в медицинское гетто, а молодых и здоровых перережут во дворе спального района.Полный текст 20FevralyaИ логика их понятна: тысячи дымящихся своей значимостью вузов выдают дипломы педагогам, психологам, реабилитологам и психиатрам. И 90% держателей этих дипломов совершенно бессмысленны и маломощны перед лицом того вызова, который предоставляет детская инвалидность. 90% специалистов выходят из ворот профильных вузов тщательно и подробно обученными профессиональной беспомощности.

Полный текст

12Fevralya«В открытую недовольство мало кто выражал. Но, разумеется, это не значит, что недовольных совсем не было. На мой взгляд, важно начинать с того, что все должно быть прозрачно. То есть принцип открытости в работе. Немаловажно как бы ненароком вовлечь человека в решение каких-то мелких проблем, попросить совета, позволить включиться в процесс. Это такой механизм, о котором рассказать непросто, много просто не осознаешь в процессе. Чем больше человек узнает о наших детях, о том, почему происходят с ними какие- то вещи, и чем он может при этом помочь, тем проще ему становится принять ситуацию и научиться перестраивать себя».Полный текст 22noyabryaПосмотрите, как продвигают любой продукт маркетологи — сколько денег тратят на рекламу. Потому что если просто поставить продукт на полку — его никто не купит. Конкуренция высокая, люди возьмут знакомый продукт. Так и в благотворительном секторе. Существует конкуренция, существует бизнес-план фонда, понимание того, сколько денег необходимо заработать. А дальше люди думают — кстати, специально обученные люди — как, на каких акциях мы могли бы повысить узнаваемость фонда? В мире благотворительности узнаваемость — это ликвидность.Полный текст
02aprelya2В стране практически нет специалистов, которые могут с ними работать. Если вы зайдете в любой университет, где учат психологов, клинических психологов, дефектологов, вы убедитесь, что курс по аутизму занимает две-три лекции. Читаются, как правило, «замшелые» теории о том, что происхождение аутизма исключительно психогенное — грубо говоря, виноваты родители, которые недостаточно любили ребенка. В лекциях отражается психиатрическая составляющая – что при аутизме происходят необратимые изменения в мозгу. Ни эффективных методик, ни вообще актуальных знаний в государственных учебных заведениях не дают.Полный текст 17Maya«Если мы говорим о глубоком классическом, так называемом «канеровском аутизме», который характеризуется триадой нарушений, то, конечно, нарушение видно рано. Но ведь дело в том, что в мире, статистика показывает, людей с расстройством аутического спектра, то есть с теми или иными симптомами аутизма, становится всё больше. Последние статистические данные — это 1 на 88. Это очень много».

 

Полный текст

Оставить свой комментарий

Вверх
© 2017    Копирование материалов сайта разрешено только при наличии активной ссылки   //    Войти