• г. Москва, улица Киевская, д. 19

Создание модели мультидисциплинарного медицинского сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра (РАС)

Разработка модели мультидисциплинарного медицинского сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) с 2019 года начнется силами Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Минздрава РФ при активном участии Центра проблем аутизма.

История создания концепции модели следующая. В 2016 году в рамках своей работы в Общественном совете Министерства здравоохранения РФ президент Центра проблем аутизма (ЦПА) Екатерина Мень представила проект Концепции комплексной медицинской помощи детям с РАС, подготовленный при участии и экспертизе ряда ведущих российских специалистов в области генетики, педиатрии и неврологии и основанный на целом ряде международных научных исследований.

Важную роль в подготовке проекта сыграл опыт и экспертная поддержка выдающегося детского невролога и исследователя с 45-летним стажем работы, одного из первопроходцев в области поддержки людей с расстройствами аутистического спектра Маргарет Бауман. Доктор Бауман была первым исследователем, получившим однозначное подтверждение того, что аутизм является следствием аномалий развития головного мозга, а отнюдь не плохого воспитания. С ее подачи была создана первая мультидисциплинарная программа для всесторонней помощи людям с нарушениями развития, в том числе с аутизмом, получившая название клиника LADDERS. Философский подход проекта LADDERS был взят за основу программы Autism Treatment Network, созданной организацией Autism Speaks.

На данный момент в эту программу входит более 20 проектов по созданию центров комплексной поддержки для людей с РАС. В апреле 2017 года доктор Маргарет Бауман по приглашению Центра проблем аутизма посетила Москву для участия в Московской международной конференция «Аутизм: вызовы и решения». Кроме того, она приняла участие в деловом ужине с представителями отечественной науки и медицины, руководителями клиник и представителями российского Минздрава. Медицинская программа Autism Treatment Network является образцовой моделью для создания прогрессивной комплексной медицинской помощи детям с РАС во многих странах и, в том числе, стала вдохновляющим источником для разработки основ российской концепции медицинской помощи детям с РАС.

Из отечественных специалистов существенную роль в подготовке проекта Концепции приняла участие детский психиатр, доктор медицинских наук, заведующая лабораторией социальной педиатрии НМИЦ здоровья детей Минздрава РФ Устинова Наталья Вячеславовна. Именно по ее инициативе на базе главного федерального педиатрического учреждения стала складываться возможность мультидисциплинарной помощи пациентам с РАС – помощи, основанной на широком клиническом подходе непсихиатрического профиля. На пациентов с аутизмом впервые было обращено профессиональное внимание детских врачей разных специальностей. Огромную поддержку в этом направлении оказала главный врач Консультативно-диагностического центра НМИЦ здоровья детей Геворкян Анаит Казаровной. О принципах и содержании проекта, направленного на создание модели мультидисциплинарной медицинской помощи детям с РАС и необходимости особого внимания к коморбидным заболеваниям при аутизме, свой доклад делала Устинова Н.В. на IV Международной конференции «Аутизм. Вызовы и решения». Однако, несмотря на важные эффекты этой подготовительной работы, вся эта деятельность носила во многом экспериментальный и локальный характер, и все больше ставила вопрос о необходимости системного решения проблемы.

Летом 2018 года командой врачей и ученых во главе с Устиновой Н.В. и при участии экспертов ЦПА была подготовлена заявка в Министерство здравоохранения, отражающая запрос на необходимость создания модели мультидисциплинарного медицинского сопровождения детей с РАС на базе главного педиатрического учреждения страны. И заявка была поддержана. С 2019 года эта научная и практическая работа начнется в полной мере.

Центр проблем аутизма приглашен к участию в разработке Концепции комплексной медицинской помощи детям с РАС на всех этапах.

Мы возлагаем огромные надежды на эту деятельность, в результате которой должна фундаментально измениться судьба пациентов с РАС – в них увидят обычных детей, нуждающихся не только в психиатрической помощи. В результате этой работы многие детские врачи должны будут обучиться работе с пациентами с РАС, что позволит, наконец, реализовать базовое право людей с РАС на медицинскую помощь, до сегодняшнего дня практически его, права, лишенных. Мы очень рады, что многолетняя работа экспертов ЦПА также внесла в это направление свой значительный вклад.

admin