Люди с аутизмом умирают на 16-30 лет раньше, чем их неаутичные сверстники, и одним из факторов, способствующим этому может быть недоступность медицинской помощи. Паспорта здоровья, разработанные Национальным обществом аутизма Великобритании, были созданы для помощи аутичным людям в сообщении о своих потребностях докторам, медсестрам и другим медицинским работникам.
Исследователи с Факультета медицины, здоровья и науки о жизни Университета Суонзи (Великобритания) решили выяснить, насколько на самом деле эффективен Паспорт здоровья человека с аутизмом и дополняет ли его соответствующая инфраструктура.
В своей работе команда проанализировала предыдущие исследования, касающиеся паспортов здоровья, опубликованные в научном издании. Полученные ими данные были недавно опубликованы онлайн-журналом PLOS ONE. Вот выводы ученых:
Оценка медицинских учреждений, использующих паспорта здоровья, продемонстрировала недостаток знаний и подготовки в области аутизма у персонала.
Неосведомленность работников об особенностях коммуникации у аутичных людей и о том, как компенсировать ее недостатки, часто была барьером для предоставления помощи с аутизмом наравне с остальными пациентами.
Паспорта здоровья при аутизме варьировались не только в плане своего содержания, но также в инфраструктуре, которая должна соответствовать цели предоставления адекватной помощи людям с аутизмом. Это обучение медицинских работников и напоминания им о необходимости применять подученные знания.
Хотя во многих статьях утверждалось, что паспорта здоровья улучшили медицинскую помощь, (например, в них сообщается о том, что они повысили доверие или улучшили коммуникацию), было неясно, как это должно было произойти. Исследования редко демонстрировали наличие объективных параметров замера, а потому неясно, как можно было понять, что произошли какие-либо улучшения. Авторы обзора на данный момент не могут утверждать, что Паспорта здоровья при аутизме эффективны.
Исследователи сообщили о том, что существует настоятельная необходимость новых вмешательств, чтобы улучшить доступ к медицинской помощи и ее качество для людей с аутизмом, чтобы снизить частоту ранней смертности и повысить качество жизни.
Они призывают к проведению вмешательств, специально разработанных для устранения многих идентифицированных ими барьеров, включая нехватку персонала и знаний об аутизме, в том числе об особенностях коммуникации при аутизме.
Ведущий исследователь проекта доктор Ребекка Эллис, научный сотрудник общественного здравоохранения в Университете Свонзи добавила: «Все новые вмешательства, направленные на сокращение неравенства в отношении здоровья у людей с аутизмом, должны быть основаны на данных и разработаны совместно и с аутичным, и с более широким сообществом с нейроотличиями, а также с медицинскими работниками, которые будут ответственны за их применение».
Medical Express. Call for urgent improvements after new study reveals flaws in Autism Health Passport project
Rebecca Ellis et al, A realist review of health passports for Autistic adults, PLOS ONE (2023). DOI: 10.1371/journal.pone.0279214
Исследователи с Факультета медицины, здоровья и науки о жизни Университета Суонзи (Великобритания) решили выяснить, насколько на самом деле эффективен Паспорт здоровья человека с аутизмом и дополняет ли его соответствующая инфраструктура.
В своей работе команда проанализировала предыдущие исследования, касающиеся паспортов здоровья, опубликованные в научном издании. Полученные ими данные были недавно опубликованы онлайн-журналом PLOS ONE. Вот выводы ученых:
Оценка медицинских учреждений, использующих паспорта здоровья, продемонстрировала недостаток знаний и подготовки в области аутизма у персонала.
Неосведомленность работников об особенностях коммуникации у аутичных людей и о том, как компенсировать ее недостатки, часто была барьером для предоставления помощи с аутизмом наравне с остальными пациентами.
Паспорта здоровья при аутизме варьировались не только в плане своего содержания, но также в инфраструктуре, которая должна соответствовать цели предоставления адекватной помощи людям с аутизмом. Это обучение медицинских работников и напоминания им о необходимости применять подученные знания.
Хотя во многих статьях утверждалось, что паспорта здоровья улучшили медицинскую помощь, (например, в них сообщается о том, что они повысили доверие или улучшили коммуникацию), было неясно, как это должно было произойти. Исследования редко демонстрировали наличие объективных параметров замера, а потому неясно, как можно было понять, что произошли какие-либо улучшения. Авторы обзора на данный момент не могут утверждать, что Паспорта здоровья при аутизме эффективны.
Исследователи сообщили о том, что существует настоятельная необходимость новых вмешательств, чтобы улучшить доступ к медицинской помощи и ее качество для людей с аутизмом, чтобы снизить частоту ранней смертности и повысить качество жизни.
Они призывают к проведению вмешательств, специально разработанных для устранения многих идентифицированных ими барьеров, включая нехватку персонала и знаний об аутизме, в том числе об особенностях коммуникации при аутизме.
Ведущий исследователь проекта доктор Ребекка Эллис, научный сотрудник общественного здравоохранения в Университете Свонзи добавила: «Все новые вмешательства, направленные на сокращение неравенства в отношении здоровья у людей с аутизмом, должны быть основаны на данных и разработаны совместно и с аутичным, и с более широким сообществом с нейроотличиями, а также с медицинскими работниками, которые будут ответственны за их применение».
Medical Express. Call for urgent improvements after new study reveals flaws in Autism Health Passport project
Rebecca Ellis et al, A realist review of health passports for Autistic adults, PLOS ONE (2023). DOI: 10.1371/journal.pone.0279214