Но проблема значительно шире, чем нарратив одного мероприятия:
«– Попытки применить результаты исследований в сфере государственных услуг и профессиональной поддержки не всегда были очевидны, и это подняло серьезные вопросы о полезности существующих моделей практики в исследованиях аутизма. Совместное исследование позволяет аутичным людям и их семьям вносить значимый вклад в исследование их особенностей, предоставляет выгоды для адресной аудитории.
Под совместным исследованием подразумевается учет мнений аутичных людей и их представителей относительно того, какие эксперименты и как проводить. Ключевым принципом является признание и разрушение традиционного дисбаланса сил между исследователем и участником…
«Ничего для нас без нас» – знаете такой лозунг в мире людей с инвалидностью? Необходимо от распространенного у нас патернализма и узко направленного манипулирования мнением отдельно стоящих экспертов идти к максимальной вовлеченности и партнерству вплоть до общественного контроля тех областей, куда направляются ресурсы, насколько это реально необходимо целевой аудитории.
…..
– Мы находим большую часть исследований аутизма – не только фундаментальных, которых в РФ пока очень мало, но и социологических, клинических, – не имеющими никакой силы или имеющими только символические формы влияния…
Ключевая особенность совместных исследований – инклюзивность, которая предполагает адаптацию исследовательской среды и методологии, для того чтобы обеспечить максимально широкую доступность участия определенных групп. Например, неговорящих аутичных людей и людей с РАС и интеллектуальными нарушениями. В России исследований мало, а те, что проводятся, не всегда понятно, на какую прагматику направлены.
….
- За редкими случаями, когда ученый и родитель не соединены в одном лице. Для аутичных людей и членов их семей, которые не являются исследователями сами, существует мало возможностей внести вклад в решения о финансировании исследований.
Традиционная культура исследования аутизма неадекватна с точки зрения того, в какой степени аутичные люди могут формировать повестку дня исследований, ее реализацию и распространение результатов.
– Мне хочется, чтобы эта научная и клиническая картина не задерживалась долго за границей страны и поскорее проникала в оборот российской и теории, и практики. Мы делаем все, чтобы данные международных исследований максимально оперативно появлялись на наших ресурсах. Постоянно мониторим научную прессу и релизы наиболее актуальных работ немедленно переводим на русский».
Полностью интервью читайте здесь https://ug.ru/255412-2/