Вчера 30 ноября в СовФеде состоялся расширенный круглый стол «О мерах государственной поддержки семей, воспитывающих детей с РАС"

 «О мерах государственной поддержки семей, воспитывающих детей с расстройством аутистического спектра (в части обеспечения комплексной медицинской непсихиатрической помощью)» именно так полностью звучит название темы круглого стола.

В работе круглого стола приняли участие сенаторы и эксперты из разных сторон как клинической практики, так и организации здравоохранения. Также в заседании приняли участие представители Министерства здравоохранения.

Основная цель круглого стола – внести необходимые изменения в законодательство, закрепляющие права пациентов с РАС на комплексную непсихиатрическую медицинскую помощь.

Все участники круглого стола согласились, что проблема организации междисциплинарной медицинской помощи пациентам с РАС действительно не просто актуальна, а стоит на сегодня достаточно остро.

В 2020 году Научно-практический совет Минздрава России одобрил новые клинические рекомендации (КР) «Расстройства аутистического спектра у детей». Документ разработан российскими учеными, практикующими психиатрами, неврологами и клиническими психологами при участии международных экспертов. В деятельности рабочей группы также приняли участие родители детей с РАС.

Применение рекомендаций, направленных на повышение качества помощи детям с РАС, станет обязательным с 2022 года. Однако данные КР отражают только одно направление медицинской помощи детям и взрослым с РАС – психиатрическое. Тогда как за деструктивным поведением и нарушением высших психических функций у людей с аутизмом могут стоять совершенно иные причины.

РАС определяется по поведенческим проявлениям, однако среди детей с РАС широко распространены многие соматические заболевания, такие как частые инфекции , расстройства ЖКТ , судороги и эпилепсия , тревожность , аллергии и метаболические нарушения , включая митохондриальную болезнь . Учитывая рост распространённости РАС и существенное количество сопутствующих РАС заболеваний, высока вероятность, что медики будут всё чаще видеть людей с РАС в качестве пациентов, поступающих для оказания экстренной медицинской помощи, в особенности при остром нарушении поведенческой регуляции. В таких случаях важно принимать во внимание особые потребности пациентов с РАС и понимать, что распространённые заболевания могут проявляться у людей с аутизмом уникальным образом. Ведь если ребенок не владеет типичными навыками коммуникации, его отклоняющееся от нормы поведение может быть способом сообщить, что требуется помощь врача.

Сегодня ни на федеральном, ни на уровне субъектов РФ не существует стандартов медицинской помощи для детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и группы риска по РАС в системе медицинской педиатрической помощи ни в каком ее виде: ни первичной медико-санитарной помощи; ни скорой, в том числе специализированной, медицинской помощи; ни специализированной, в том числе высокотехнологичной, медицинской помощи.

Подходы для пациентов с другим типами ОВЗ не всегда отвечают потребностям детей с аутизмом. Не всегда используются научные данные по методам медицинского обследования детей с РАС, по типовым при аутизме соматическим (непсихиатрическим) заболеваниям и по применению методов индивидуализации терапевтических маршрутов. Новая редакция клинических рекомендаций по РАС, с одной стороны, дает надежду на изменение порядка психиатрической помощи при РАС, с другой же, оставляет открытым вопрос о праве пациента с РАС на комплексную мультидисциплинарную непсихиатрическую медицинскую помощь.

«Мы не любим выражение «дети, страдающие аутизмом», - сказала Екатерина Мень в рамках дискуссии, - от аутизма наши дети не страдают. Но они могут страдать от других вещей – от боли, или от неверных лекарственных назначений. Мы должны прекратить страдания этих людей. Без комплексной непсихиатрической медицинской помощи нам этого не сделать».

Особое внимание вызвали данные, полученные в ходе целевого опроса родительского сообщества, проведенного Центром проблем аутизма совместно с
ВОРДИ - Всероссийская организация родителей детей-инвалидов.

Направления от педиатров на обследования и диагностику соматического состояния ребенка с РАС в многопрофильный стационар получили только 9%, а почти 13% опрошенных и вовсе получили полный отказ в направлении к любым узким специалистам. Только 30% врачей, у которых получали помощь участники опроса, имели знания об аутизме и опыт взаимодействия с пациентом с РАС. 50% не имели таких навыков и знаний, но все же провели обследование, а 16,6% врачей не смогли обследовать ребенка с РАС с явными признаками заболевания из-за отсутствия навыков и знаний о РАС.


В результате работы круглого стола эксперты договорились о необходимости ряда действий по этому направлению. Участники и эксперты круглого стола сошлись в необходимости мер и рекомендаций для профильных ведомств. Министерству здравоохранения РФ рекомендовано Рассмотреть возможность внесения необходимых изменений в законодательство, выделяющих категорию пациентов с РАС и закрепляющих их права на комплексную непсихиатрическую медицинскую помощь. Кроме того, Минздраву рекомендовано выработать программы и выделить необходимые ресурсы на профессиональную переподготовку и повышение квалификации врачей в части формирования компетенций и навыков, необходимых для безбарьерного предоставления медицинских услуг (диагностики, обследования и лечения общесоматических состояний) пациентам с РАС. Министерству образования и науки рекомендовано обратить внимание и выделить ресурсы на поддержку научных исследований по биомедицине аутизма, определить направление как фундаментальных, так и клинических исследований в области медико-биологических оснований РАС, характерных для РАС сопутствующих заболеваний и разработки биологических инструментов дифференциальной диагностики заболеваний, коморбидных расстройствам аутистического спектра. Комитету Совета Федераций по социальной политике рекомендовано создать при Комитете Рабочую группу по разработке и реализации концепции организации мультидисциплинарной медицинской помощи детям с РАС и группы риска по РАС и разработке технологии апробации и внедрения, а также ввести в Состав Экспертного совета по здравоохранению при Комитете Совета Федерации по социальной политике профильного эксперта по расстройствам аутистического спектра.

Выполнение данных рекомендаций позволит улучшить обслуживание пациентов с РАС, реализацию их прав на полноценную медицинскую помощь и снижение долгосрочных затрат.

По итогам круглого стола, Владимир Круглый вручил Екатерине Мень благодарность от Председателя Совета Федераций В.И. Матвиенко за большой вклад в реализацию государственной социальной политики.

Центр проблем аутизма от своего лица, и от лица огромного пациентского сообщества благодарит всех экспертов, и особенно сенаторов Маргариту Павлову и Владимира Круглого за тщательную разработку темы и неформальное внимание к этой важнейшей проблеме в жизни всех семей, воспитывающих детей с аутизмом.