САМЫЕ НАСУЩНЫЕ ВОПРОСЫ КОНФЕРЕНЦИИ «АУТИЗМ. ВЫЗОВЫ И РЕШЕНИЯ» – В МАТЕРИАЛЕ ПОРТАЛА «МИЛОСЕРДИЕ.РУ».
Важным событием в рамках состоявшейся в апреле очередной конференции стала стратегическая сессия, организованная АНО «Центр Проблем Аутизма» совместно с РОО помощи детям с расстройствами аутистического спектра «Контакт».
«Еще одна важнейшая история, совершенно «прорывная» для нас – это обсуждение маршрутизации медицинской помощи детям с РАС. Все давно поняли, что монополия психиатрии снижает эффективность необходимой медицинской поддержки детей с РАС, что медпомощь не может сводиться только к психиатрическому блоку, что пациенту с РАС требуется комплексный мультидисциплинарный подход.
Конечно, психиатрическая помощь все равно должна занимать определенное место – но важно понять, какое именно.
Мы работали в формате «мозгового штурма» – восемь команд, в которые вошли представители родителей, врачебного сообщества – психиатры, педиатры, диетологи, генетики, неврологи и т.д. Это были люди достаточно высокого статуса, заведующие отделениями в клиниках, даже главврачи.
Три часа такого штурма – это дико эффективно. Они сказали: да, мы готовы сесть за один стол, где люди должны были именно работать в команде, уважать друг друга. Где нет позиции: «Я здесь главный, потому что я врач», или «Я родитель, я много читал, и знаю, что все врачи плохие». Нет генеральских погон. Задача, которая стоит перед нами, перейти от войны к дипломатии.
Выяснилось, что представления во многом разнятся, а где-то сходятся. Никто до этого не интересовался мотивами и взглядами другой стороны.
Врачи действительно хотят помочь пациентам, а пациенты ждут помощи от врачей. Они заинтересованы друг в друге, но часто находятся в оппозиции.
Мы решили сделать первый шаг, чтобы немного изменить эту устоявшуюся конструкцию. Результаты заинтересовали участников из медицинского и научного сообщества, кто-то хочет сделать публикации о том, какой они получили материал в ходе этой сессии. Но главный вывод в том, что это лишь начало работы, которая должна быть продолжена.
Только когда мы достигнем какого-то взаимного понимания, мы сможем найти конструктивные алгоритмы маршрутизации медпомощи детей с РАС, чтобы выйти с ними уже на профильные ведомства.
Сейчас нам трудно вести диалог с тем же Минздравом, которому мы говорим, что клинические рекомендации, которые сейчас висят на его сайте, никуда не годятся, ни с точки зрения самих врачей, ни с позиции родителей. Минздрав говорит: «Давайте сделаем то, что вас устраивает. А мы не можем договориться о том, что устроило бы всех».
Полный текст читайте здесь.