Конференция стала итогом продолжительного проекта организации по обучению семей с детьми с РАС и с другими нарушениями поведения методам прикладного анализа поведения (ПАП), в рамках которого была реализована программа вебинаров, консультирования и сопровождения, обучающих и ресурсных офф-лайн встреч.
КРООР «Особое детство» уже 10 лет занимается реабилитацией особых детей, а последние три года сосредоточены на помощи посредством АВА-терапии (терапии, основанной на ПАП). В организации работает сертифицированный поведенческий аналитик. Она плотно сотрудничает с «Академией Образования родителей Ольги Шаповаловой» и с другими экспертами. Более 60 семей из Сыктывкара, Республики Коми и других регионов РФ стали участниками этой программы.
Ведущим экспертом итоговой конференции стала президент Центра проблем аутизма Екатерина Мень. Она провела семинар, приняла участие в круглом столе с представителями профильных ведомств Республики Коми и провела мотивационную встречу с родителями, участниками программы.
«Аутизм как проблема медицины, образования и общества: актуальный взгляд» - так назывался семинар, в котором Мень Е.Е. представила самые интересные данные об актуальной концепции аутизма, представила обзор доказательных методов лечения и коррекции РАС, отразила пути сотрудничества родителей и властей в области инклюзии. Информация вызвала огромный интерес у слушателей, признавшихся в том, что, даже имея продолжительный опыт воспитания ребенка с РАС, многие вещи и понимание аутизма ими было открыто впервые.
Важными комментариями от Е. Мень была наполнена дискуссия на круглом столе «Интеграция детей с РАС в общество. Сотрудничество семей», на котором в интерактивном режиме представители системы здравоохранения, социальной защиты и образования Республики Коми отвечали за запросы родителей. Запросы, во многом, были типичны, и с ними хорошо знакомы специалисты ЦПА.
К здравоохранению постоянный вопрос от родителей – как ребенка с РАС обследовать и лечить по заболеваниям непсихиатрического профиля. Это та системная проблема недоступности непсихиатрической медицинской помощи детям с РАС, которую много лет ЦПА решает в рамках направления PROаут. (В настоящее время на платформе конференции «Аутизм. Вызовы и решения» идет профессиональная программа PROаут для врачей по работе с пациентами с РАС Проект PROаут, и несколько врачей из зала к ней были приглашены).
Так же звучали вопросы в отношении ресурсного сопровождения и семей с детьми с РАС и образовательных площадок, на круглом столе прозвучал доклад республиканского ресурсного центра по РАС, но его деятельность родители сочли недостаточной. И запрос именно в системной супервизии тех образовательных и инклюзивных инициатив, которые возникают в регионе.
Екатерина Мень коротко представила модель многокомпонетного организационно-методического сопровождения «Инклюзивный наблюдатель», что вызвало невероятный интерес. Неформально пообщалась Екатерина и с Уполномоченным по правам ребенка при главе Республики Коми Татьяной Козловой, проясняя для себя ситуацию, как обстоят дела с помощью аутичным детям в других, кроме столицы, городах Республики.
4го июня на выездной сессии конференции, наполненной большим количеством целевых тренингов по проблемам сна, по формированию сотрудничества от специалистов-поведенщиков, Екатерина провела мотивационную встречу «Аутизм на каждый день. Как помогать своему ребенку и при этом не потерять себя». Встреча вышла за рамки временного регламента, аудитория не хотела расходиться. Даже приглашение на последующий шашлык не могло вывести участников из аудитории. После встречи родители признавались в огромном вдохновляющем эффекте от этой встречи, в раскрытии ключевых позиций для себя, как и из чего может складываться качество жизни семей, воспитывающих сложных детей с РАС.
И, конечно, пикник стал логичным продолжением этой встречи. В неформальной обстановке было много вопросов, обмена мнениями, получение ответов на самые животрепещущие вопросы, чрезвычайно теплое и эмоционально позитивное общение.
Ведущую роль организации и реализации этой родительской программы сыграли лидеры КРООР «Особое детство», сыктывкарские мамы Юлия Посевкина и Надежда Позиховская, квалифицированный поведенческий аналитик. Их энергия и знания стали важным движком в консолидации родительского сообщества, в привлечении к программе родителей не только со всей республики, но и других городов (в конференции участвовали слушатели из Ижевская, Великого Новгорода, Перми).
Для нас, Центра проблем аутизма, важным в таких событиях является несколько моментов.
Во-первых, очное знакомство с той частью родительского сообщества, которое в своем регионе развивает актуальные подходы к аутизму и инклюзии.
Во-вторых, это предоставление в интенсивном формате самой актуальной информации, имеющей не просто теоретического значение, а дающее варианты практических решений как острых задач, так и стратегических.
В-третьих, это своего рода мониторинг того, как в регионах развивается актуальная, научно обоснованная стратегия помощи людям с РАС, насколько верно и качественно внедряются те подходы и знания, которые специалисты и родители получают от системных источников науки и практики ЦПА – из образовательных программ, стажировок, конференций, публикуемых исследований. Для нас важным критерием эффективности своей работы является уровень знаний и практических решений, основанных на стратегии ЦПА, которые ведущие НКО региона развивают у себя на местах.
Мы благодарим организаторов программы и конференции за приглашение, за теплый прием, за высокое качество организации, за возможность неформального и доверительного общения.
Мы благодарим Фонд президентских грантов за поддержку подобных проектов и те возможности, которые ФПГ своей поддержкой открывает для поддержки супервизий, обмена знаниями и опытом.
.
.
#ЦентрПроблемАутизма #ИнклюзивныйНаблюдатель #PROаут #СистемныйЭффект #ЭффективнаяФилантропия #МаршрутДобра #РооНеБойся #ФондПрезидентскихГрантов