Новости

«Кризис с начала пандемии не останавливается»: как сегодня в России помогают людям с аутизмом

«Развитой филантропической культуры пока нет. Есть, конечно, компании, которые давно поддерживают фонды, и частные фонды. Но пока в основном помогают тем, кто давно на слуху и уже нарастил достаточный ресурс. Или на проблемы, которые всем понятны. Наша проблема благодаря просветительской работе становится понятней. Но всё равно не воспринимается как что-то, в чём можно участвовать. «Аутизм неизлечим, если я буду жертвователем, что я смогу изменить?» — вот первая реакция.

Но работа до сих пор продолжается, причём по всей России, опыт успешно тиражируется. Это как раз возможно благодаря тому, что мы всегда тщательно выстраиваем работу, анализируем, проводим экспертизу, консультируемся со специалистами, причём речь идёт об учёных мирового уровня, передовых в своей области. Когда ты очень хорошо подумал, отмерил даже не семь, а 20 раз, потому что имеешь дело с очень уязвимой категорией, и только потом пошёл отрезать, тогда будет серьёзный результат.

Нужно совмещать адресную помощь с изысканиями и анализом. Это уже серьёзная лабораторная работа. Если бы мы этим не занимались, у нас как в 2010 году пошли в первый класс шестеро аутичных ребят, так бы до сих пор шестеро и ходили. А сейчас эти классы открывают по всей России, из бюджета выделяются деньги на их организацию, и сотни ребят с аутизмом получают образование в средних школах вместе с обычными детьми, которые теперь понимают, что собой представляют люди с ментальными расстройствами. Знают, что не надо их бояться или жалеть. Так во всё общество и проникает инклюзия.

Все эти скрупулёзные исследования закладывались в гранты, которых становится меньше. А мы не можем урезать проекты. Если в исследовании заложено, что в контрольной группе 20 человек, то нельзя её сокращать, а то посыплется весь дизайн. Из последних сил мы всё должны поддерживать…

Мы работаем на двух уровнях: в поле непосредственно с адресатами помощи, но мы при этом всё время рефлексируем, как можно сделать лучше. Это позволяет понять, как поменять правила. Они неидеальны, их придумали в высоких кабинетах, исходя из своих представлений, а мы смотрим, как они совпадают с реальностью, и корректируем снизу. Потом можем выступать и с законодательными инициативами, предлагать как эксперты оптимальные механизмы, которые надо закрепить на государственном уровне.
Такая работа не слишком эффектна, но помогает высвободить огромный ресурс. Нам есть чем гордиться, мы можем представить огромное количество результатов. Но я смотрю на ситуацию как инсайдер сообщества и вижу не только, сколько детей с аутизмом пошли в школу, но и сколько не пошли. Последних пока больше».


Материал полностью:
https://russian.rt.com/.../1004175-autizm-krizis-pomosch