Первый вебинар Мастер-марафона для педиатров: как построить диалог с семьей ребенка с РАС

28 марта в рамках XIV научно-практической конференции «Аутизм. Вызовы и решения» и Мастер-марафона для врачей, приуроченного к Всемирному месяцу информирования об аутизме, состоялся вебинар «Дети с РАС на приеме у педиатра: как построить диалог, чтобы помочь, а не навредить. Междисциплинарный подход в действии». Мероприятие прошло совместно с Союзом педиатров России.

Модераторами выступили Екатерина Мень, президент Центра проблем аутизма, и Наталия Устинова, доктор медицинских наук, врач-психиатр.

Ключевым событием вебинара стал доклад Екатерины Мень «Родитель и врач: от конфликта ожиданий к единой терапевтической платформе. Этика, риски и интересы ребенка с РАС». Эксперт обратила внимание на важные, но часто остающиеся за кадром вопросы: что чувствует родитель, приводя ребенка с РАС на прием, почему между врачом и семьей возникает напряжение и как выстроить диалог, в котором выигрывает ребенок.

В докладе были представлены данные опросов Центра проблем аутизма и ВОРДИ, которые рисуют портрет родителя ребенка с РАС: это высокообразованный, но экономически уязвимый и истощенный человек, несущий колоссальную нагрузку. Каждый четвертый родитель, впервые обратившийся с подозрениями, не получил поддержки в кабинете врача. Цена задержки с диагностикой — потерянное время для раннего вмешательства, накопленный стресс и утрата доверия к системе.

Особое внимание было уделено коморбидности: 62% детей с РАС имеют выявленные сопутствующие заболевания, а 33% родителей связывают нежелательное поведение ребенка с невыявленной болью. При этом 81% узких специалистов, по данным опроса, не имеют навыков работы с пациентами с РАС.

Стресс родителей детей с РАС, как показывают исследования, сопоставим со стрессом солдат в боевых действиях. И именно этот стресс часто становится причиной, по которой родители выбывают из процесса помощи. Родитель, по данным опросов, хочет быть не «просителем», а партнером. И единая терапевтическая платформа, объединяющая врача, родителя и ребенка в одну команду, — это тот путь, который позволяет двигаться вперед.

Наталия Устинова представила данные о росте распространенности расстройств аутистического спектра в мире: если до 1980-х годов показатели составляли 1:2500–1:10000, то по последним данным Центров по контролю и профилактике заболеваний США (CDC, 2025 год) распространенность достигла 1:31. Эксперт подчеркнула, что рост числа выявленных диагнозов коррелирует не только с истинным увеличением заболеваемости, но и с повышением осведомленности профессионального сообщества о признаках РАС, развитием скрининговых программ и доступностью услуг для семей.

В России ситуация неравномерна: по данным исследования Устиновой Н.В. и соавторов (Consortium Psychiatricum, 2022), региональные различия в доле пациентов с РАС достигают стократной разницы. В регионах с распространенностью выше 75-го перцентиля показатель составляет в среднем 51 случай на 100 000 населения, тогда как в регионах с низкой выявляемостью — всего 12 случаев. Эти данные, по словам эксперта, убедительно демонстрируют необходимость активного вовлечения педиатрической службы в скрининговые мероприятия по раннему выявлению РАС.

Завершая выступление, Екатерина Мень представила проект Центра проблем аутизма PROаут, направленный на повышение доступности непсихиатрической медицинской помощи детям с аутизмом.

Более сотни участников марафона из числа детских врачей из разных городов страны с большим интересом и благодарностью приняли представленную информацию. Мастер-марафон продолжается. Впереди — вебинары, посвященные нарушениям пищевого поведения, аллергии, эндокринологическим проблемам у детей с РАС и эффективной помощи. Следующая встреча - 4 апреля.