Центр проблем аутизма
Программа PROаут
Образовательная программа
для врачей и работников здравоохранения России
по специализации в области расстройств аутистического спектра.
О программе
.
Аутизм относится к числу неврологических нарушений развития. Наиболее актуальные исследования на сегодня подтверждают тот факт, что единственными наиболее эффективными методами вмешательства для реабилитации детей с аутизмом являются методы педагогические. Вместе с тем, многие дети и взрослые с диагнозом Расстройство Аутистического Спектра (РАС) имеют сопутствующие проблемы со здоровьем. Недавние крупномасштабные исследования подтвердили, что некоторые медицинские синдромы значительно более распространены у людей с аутизмом по сравнению с нейротипичным населением.

Смертность при аутизме
значительно повышена, уровень смертности от трёх до десяти раз выше, чем в основной популяции. Эти смерти, как правило, результат сопутствующих заболеваний, таких как эпилепсия, желудочно-кишечные и респираторные заболевания. Барьером для получения типичной медицинской помощи является поведение аутичного пациента и неумение врачей общей практики к нему подходить. Аутичный пациент не умеет формулировать жалобы, обладает повышенной тревожностью при медосмотре. В этой связи врачи предпочитают избегать работы с ними. Таким образом, назрела острая необходимость объединения научных, врачебных и общественных усилий, которые позволили бы создать прогрессивную модель медицинской помощи, в рамках которой дети с аутизмом могли бы получить весь необходимый объем обследований и профессионального

лечения и, по сути, восстановиться в прямых пациентских правах, которых сейчас они практически лишены.

Многочисленные сообщения о серьезных симптомах, приписываемых без исследований, а иногда и без физического осмотра к аутистическому поведению, послужили толчком к созданию данной программы "PROаут" с целью представления соответствующей информации медицинским работникам и клиническим специалистам России. Результаты современных исследований, в том числе позиция ведущих государственных и профессиональных организаций, дают надежду, что будет преодолен разрыв между знанием и практикой и, как следствие, снизится преждевременное приписывание физических симптомов "аутистическому поведению".

Современные исследования, часть которых будет предоставлена российским врачам в рамках программы «PROаут», дадут поддержку органам здравоохранения и клиникам, осуществляющим уход за больными, в понимании возможных механизмов, симптоматики и последствий сопутствующих заболеваний при РАС, что, тем самым, позволит улучшить обслуживание пациентов, повысит качество жизни этой категории граждан и приведёт к снижению долгосрочных затрат.

Российская Федерация в последние годы серьезно продвинулась в ряде областей медицины и организации здравоохранения. Вокруг целого ряда детских заболеваний создана достаточно прогрессивная система медицинской помощи и научно-клинической практики. Однако есть категория пациентов, которая до сих пор ущемлена в правах на регулярную медицинскую помощь - это пациенты с аутизмом. Американская Ассоциация Педиатров (ААР) в их широко распространенном издании Autism ALARM (2004) призывает врачей проводить "соответствующее обширное медицинское обследование, которое имеет важное значение во всех случаях".

Однако, врачи, которые работают с пациентами РАС, могут столкнуться с коммуникативными барьерами. Кроме того, они могут не знать о возможных последствиях симптоматики, убежденные, что поведение ребенка является "просто аутизмом", или, что хуже, проявлением психоза. Почти треть взрослых высокофункциональных аутистов сообщают, что не получают надлежащей медицинской помощи, связанной с их физическими проблемами со здоровьем. В ходе опроса, проведенного организацией Treating Autism, 81% родителей детей с РАС и

76% самих лиц с РАС заявили, что их проблемы со здоровьем не были должным образом исследованы врачами. Нарушения коммуникации и социального взаимодействия, по определению, являются основными симптомами РАС и играют важную роль в проблемах, с которыми врачи сталкиваются в диагностике сопутствующих заболеваний. Накопленные научные данные уже в настоящее время подтверждают, что конкретные медицинские проблемы связаны с тяжестью состояния и что успешное решение этих сопутствующих заболеваний часто приводит к значительному улучшению общего функционирования. Семинары и тренинги программы «PROаут» выделят симптомы, с которыми сталкиваются врачи при диагностике этой уникальной группы пациентов, и предложат возможные результаты успешной идентификации данных медицинских проблем. Кадровые и инфраструктурные ресурсы, выработанные в рамках сотрудничества ЦПА с рядом учебных, медицинских и научных учреждений, а также многолетний опыт проведения Международной научно-практической конференции "Аутизм. Вызовы и решения" с ее передовым медико-биологическим блоком контента, позволят наиболее эффективно не только провести программу, но и создать прогрессивный образец системы медицинской помощи людям с РАС для распространения ее по всей стране.
Цели проекта
.
Внедрение
навыков в правовом поле
Внедрение в профессиональную врачебную среду компетенций и навыков, необходимых для построения коммуникации с аутичными пациентами с целью расширения возможностей и укрепления прав этих детей на получение своевременной квалифицированной медицинской помощи.
Защита интересов
Совершенствование системы регулирования отношений между участниками ОМС в рамках организации работы по защите прав
и законных интересов пациентов
с РАС.
Доступ к качественным медицинским услугам
Повышение доступности квалифицированной мультидисциплинарной медицинской помощи для такой уязвимой категории граждан, как пациенты с аутизмом.
Задачи проекта
.
Концепция
Концепция
Создать концепцию образовательной программы для врачей и работников здравоохранения по специализации в области расстройств аутистического спектра и представить её в профильные ведомства РФ.


Семинары
Семинары
Провести специализированные обучающие семинары с привлечением опытных отечественных и зарубежных спикеров для повышения квалификации врачебного сообщества РФ и улучшения качества оказания непсихиатрических медицинских услуг пациентам с аутизмом.
Обучение
Обучение
Обучить врачей основам альтернативной коммуникации, ознакомить со средствами альтернативной (аугментативной) коммуникации для работы с невербальными пациентами с РАС.
Внедрение методик
Внедрение методик
Обучить профессионалов здравоохранения поведению и реакциям в процессе медосмотра, предупредительным методикам, методикам десенсибилизации для проведения обследования.


Консолидация
Консолидация
Объединить родительские группы, медицинские, страховые организации для консолидации усилий в реализации прав детей на медицинское обследование и корректное лечение.


Качественные результаты
.
Программа PROаут позволит вывести аутизм из «теневых» позиций медицины и внедрять в клиническую практику уже существующие врачебные наработки; - откроет для врачебного сообщества и здравоохранения скрытые сегодня ресурсы для медицинской помощи пациентам с РАС. Покажет, что без дополнительных финансов, за счет усиления знаний и модификации клинических подходов, можно значительно повысить доступность помощи и ее эффективность. - За счет привлечения представителей российской и зарубежной инновационной медицины обратит внимание на существующие разработки в биомедицине аутизма и поспособствует научно-исследовательскому сетевому взаимодействию и созданию условий обследования и курации. В рамках программы PROаут продолжится формирование системного пациентского сообщества. Мероприятия PROаут создадут единое пространство для выравнивания профессиональных позиций в отношении понимания и коррекции аутизма. PROаут станет инструментом реализации права на медицинскую помощь людей с РАС.


Дальнейшее развитие проекта
.
Повысится качество жизни россиян, чья жизнь связана с аутизмом (и носителей расстройства, и членов их семей). Системная программа PROаут существенно изменит представления медицинского сообщества о проблеме аутизма и понимание проблем, сопутствующих диагнозу АУТИЗМ. Мультидисциплинарная программа с международным участием привлечёт заинтересованных специалистов, московских врачей и создаст условия для консолидации сил и обмена опытом. В связи с ростом аутизма в России всё больше семей переезжает в Москву в поиске возможностей реабилитации. Но даже московская медицина не справляется с возрастающим спросом на услуги и медицинскую помощь, необходимые при аутизме. Создание модели медицинской непсихиатрической помощи детям с аутизмом на одной из клинических площадок Минздрава благодаря программе PROаут даст толчок для распространения опыта по всем медицинским учреждениям страны. Семьи россиян, воспитывающих детей с аутизмом, получат важную правовую информацию в области здравоохранения и, в частности, организации медицинской помощи в системе ОМС для своих семей. Важно и то, что ряд привлеченных к программе выдающихся ученых из разных стран откроют для себя Российскую Федерацию как место мощного научного потенциала, как страну, собравшую лучшие клинические силы для работы с самыми сложными диагнозами, что приведет их к долговременному сотрудничеству с российскими центрами, клиниками и пациентскими НКО.



Эксперты программы
Василий Генералов
Доктор медицинских наук, Россия
Stephen Michael Edelson
MA, PhD, США
Margaret Bauman,
MD, prof.,США
Kelly McCracken Barnhill,
MBA, CN, CCN,США
Наталия
Устинова
Доктор медицинских наук, Россия