To main content
Центр проблем аутизма
Программа PROаут
Образовательная программа
для врачей и работников здравоохранения России
по специализации в области расстройств аутистического спектра.

О программе

Аутизм относится к числу неврологических нарушений развития. Наиболее актуальные исследования на сегодня подтверждают тот факт, что единственными наиболее эффективными методами вмешательства для реабилитации детей с аутизмом являются методы педагогические. Вместе с тем, многие дети и взрослые с диагнозом Расстройство Аутистического Спектра (РАС) имеют сопутствующие проблемы со здоровьем. Недавние крупномасштабные исследования подтвердили, что некоторые медицинские синдромы значительно более распространены у людей с аутизмом по сравнению с нейротипичным населением.

Смертность при аутизме
значительно повышена, уровень смертности от трёх до десяти раз выше, чем в основной популяции. Эти смерти, как правило, результат сопутствующих заболеваний, таких как эпилепсия, желудочно-кишечные и респираторные заболевания. Барьером для получения типичной медицинской помощи является поведение аутичного пациента и неумение врачей общей практики к нему подходить. Аутичный пациент не умеет формулировать жалобы, обладает повышенной тревожностью при медосмотре. В этой связи врачи предпочитают избегать работы с ними. Таким образом, назрела острая необходимость объединения научных, врачебных и общественных усилий, которые позволили бы создать прогрессивную модель медицинской помощи, в рамках которой дети с аутизмом могли бы получить весь необходимый объем обследований и профессионального лечения и, по сути,

восстановиться в прямых пациентских правах, которых сейчас они практически лишены.

Многочисленные сообщения о серьезных симптомах, приписываемых без исследований, а иногда и без физического осмотра к аутистическому поведению, послужили толчком к созданию данной программы "PROаут" с целью представления соответствующей информации медицинским работникам и клиническим специалистам России. Результаты современных исследований, в том числе позиция ведущих государственных и профессиональных организаций, дают надежду, что будет преодолен разрыв между знанием и практикой и, как следствие, снизится преждевременное приписывание физических симптомов "аутистическому поведению".

Современные исследования, часть которых будет предоставлена российским врачам в рамках программы «PROаут», дадут поддержку органам здравоохранения и клиникам, осуществляющим уход за больными, в понимании возможных механизмов, симптоматики и последствий сопутствующих заболеваний при РАС, что, тем самым, позволит улучшить обслуживание пациентов, повысит качество жизни этой категории граждан и приведёт к снижению долгосрочных затрат.

Российская Федерация в последние годы серьезно продвинулась в ряде областей медицины и организации здравоохранения. Вокруг целого ряда детских заболеваний создана достаточно прогрессивная система медицинской помощи и научно-клинической практики. Однако есть категория пациентов, которая до сих пор ущемлена в правах на регулярную медицинскую помощь - это пациенты с аутизмом. Американская Ассоциация Педиатров (ААР) в их широко распространенном издании Autism ALARM (2004) призывает врачей проводить "соответствующее обширное медицинское обследование, которое имеет важное значение во всех случаях".

Однако, врачи, которые работают с пациентами РАС, могут столкнуться с коммуникативными барьерами. Кроме того, они могут не знать о возможных последствиях симптоматики, убежденные, что поведение ребенка является "просто аутизмом", или, что хуже, проявлением психоза. Почти треть взрослых высокофункциональных аутистов сообщают, что не получают надлежащей медицинской помощи, связанной с их физическими проблемами со здоровьем. В ходе опроса, проведенного организацией Treating Autism, 81% родителей детей с РАС и

76% самих лиц с РАС заявили, что их проблемы со здоровьем не были должным образом исследованы врачами. Нарушения коммуникации и социального взаимодействия, по определению, являются основными симптомами РАС и играют важную роль в проблемах, с которыми врачи сталкиваются в диагностике сопутствующих заболеваний. Накопленные научные данные уже в настоящее время подтверждают, что конкретные медицинские проблемы связаны с тяжестью состояния и что успешное решение этих сопутствующих заболеваний часто приводит к значительному улучшению общего функционирования. Семинары и тренинги программы «PROаут» выделят симптомы, с которыми сталкиваются врачи при диагностике этой уникальной группы пациентов, и предложат возможные результаты успешной идентификации данных медицинских проблем. Кадровые и инфраструктурные ресурсы, выработанные в рамках сотрудничества ЦПА с рядом учебных, медицинских и научных учреждений, а также многолетний опыт проведения Международной научно-практической конференции "Аутизм. Вызовы и решения" с ее передовым медико-биологическим блоком контента, позволят наиболее эффективно не только провести программу, но и создать прогрессивный образец системы медицинской помощи людям с РАС для распространения ее по всей стране.
Цели проекта
Внедрение
навыков в правовом поле
Внедрение в профессиональную врачебную среду компетенций и навыков, необходимых для построения коммуникации с аутичными пациентами с целью расширения возможностей и укрепления прав этих детей на получение своевременной квалифицированной медицинской помощи.
Защита интересов
Совершенствование системы регулирования отношений между участниками ОМС в рамках организации работы по защите прав
и законных интересов пациентов
с РАС.
Доступ к качественным медицинским услугам
Повышение доступности квалифицированной мультидисциплинарной медицинской помощи для такой уязвимой категории граждан, как пациенты с аутизмом.
Задачи проекта
Концепция
Концепция
Создать концепцию образовательной программы для врачей и работников здравоохранения по специализации в области расстройств аутистического спектра и представить её в профильные ведомства РФ.


Семинары
Семинары
Провести специализированные обучающие семинары с привлечением опытных отечественных и зарубежных спикеров для повышения квалификации врачебного сообщества РФ и улучшения качества оказания непсихиатрических медицинских услуг пациентам с аутизмом.
Обучение
Обучение
Обучить врачей основам альтернативной коммуникации, ознакомить со средствами альтернативной (аугментативной) коммуникации для работы с невербальными пациентами с РАС.
Внедрение методик
Внедрение методик
Обучить профессионалов здравоохранения поведению и реакциям в процессе медосмотра, предупредительным методикам, методикам десенсибилизации для проведения обследования.


Консолидация
Консолидация
Объединить родительские группы, медицинские, страховые организации для консолидации усилий в реализации прав детей на медицинское обследование и корректное лечение.


Качественные результаты
Программа PROаут позволит вывести аутизм из «теневых» позиций медицины и внедрять в клиническую практику уже существующие врачебные наработки; - откроет для врачебного сообщества и здравоохранения скрытые сегодня ресурсы для медицинской помощи пациентам с РАС. Покажет, что без дополнительных финансов, за счет усиления знаний и модификации клинических подходов, можно значительно повысить доступность помощи и ее эффективность. - За счет привлечения представителей российской и зарубежной инновационной медицины обратит внимание на существующие разработки в биомедицине аутизма и поспособствует научно-исследовательскому сетевому взаимодействию и созданию условий обследования и курации. В рамках программы PROаут продолжится формирование системного пациентского сообщества. Мероприятия PROаут создадут единое пространство для выравнивания профессиональных позиций в отношении понимания и коррекции аутизма. PROаут станет инструментом реализации права на медицинскую помощь людей с РАС.


Дальнейшее развитие проекта
Повысится качество жизни россиян, чья жизнь связана с аутизмом (и носителей расстройства, и членов их семей). Системная программа PROаут существенно изменит представления медицинского сообщества о проблеме аутизма и понимание проблем, сопутствующих диагнозу АУТИЗМ. Мультидисциплинарная программа с международным участием привлечёт заинтересованных специалистов, московских врачей и создаст условия для консолидации сил и обмена опытом. В связи с ростом аутизма в России всё больше семей переезжает в Москву в поиске возможностей реабилитации. Но даже московская медицина не справляется с возрастающим спросом на услуги и медицинскую помощь, необходимые при аутизме. Создание модели медицинской непсихиатрической помощи детям с аутизмом на одной из клинических площадок Минздрава благодаря программе PROаут даст толчок для распространения опыта по всем медицинским учреждениям страны. Семьи россиян, воспитывающих детей с аутизмом, получат важную правовую информацию в области здравоохранения и, в частности, организации медицинской помощи в системе ОМС для своих семей. Важно и то, что ряд привлеченных к программе выдающихся ученых из разных стран откроют для себя Российскую Федерацию как место мощного научного потенциала, как страну, собравшую лучшие клинические силы для работы с самыми сложными диагнозами, что приведет их к долговременному сотрудничеству с российскими центрами, клиниками и пациентскими НКО.



Эксперты программы
  • Stephen Michael Edelson
    MA, PhD, США
  • Margaret Bauman,
    MD, prof., США
  • Наталия Устинова
    Доктор медицинских наук, Россия
  • Василий Генералов
    Доктор медицинских наук, Россия
  • Kelly McCracken Barnhill,
    MBA, CN, CCN, США
  • Светлана Полякова,
    Педиатрический гастроэнтеролог, доктор медицинских наук, профессор, Россия