Руководитель Центр проблем аутизма Екатерина Мень пишет:
«У нас заканчивается лагерь, и было много в разном формате разговоров и консультативных часов с родителями. И многие ищут ответ на вопрос «о хорошем враче». И нет однозначного ответа на этот вопрос. Потому что, к счастью, есть прекрасные врачи, не только понимающие всю специфику состояний при аутизме у детей, но и эффективно с ними работающие, но никогда нет гарантии, что этот отличный врач – действительно ваш. Все, что мы продолжаем рекомендовать наверняка – это собственное родительское просветительство.
Я проводила в лагере семинар по нейробиологии пубертата, рассказывала, что меняет поведение любого подростка (не только с РАС), и какова может быть физиологическая природа агрессии на пубертате. И это не готовые решения, а пища для ума. Источники для идей, с которыми надо идти к врачу. Схема только такая: мы узнаем, мы придумываем и идем с идеями к врачу.
И тогда что такое хороший врач? Хороший врач в случае аутизма – это тот, который к рассмотрению примет любую самую, на первый взгляд, завиральную идею и осмысленно и ответственно ее оценит.
Потому что ваше наблюдение может быть сегодня, оно может остаться только наблюдением, но гораздо чаще ему может прийти научное свидетельство (evidence). Но прийти примерно лет через 15. У врача есть это время, он не спешит. А у вас этого времени нет. И по-настоящему хороший врач это обстоятельство уважает.
Поэтому «хороший врач» – это не самый умный, не самый образованный, не самый доказательный. А это тот, кто, будучи умным и образованным, не рассматривает ваши «новости» как заведомый абсурд.
Надо смотреть в глаза реальности. Если вы не лечите малыша с аутизмом с раннего детства (не нейролептиками – это не лечение!), то здоровье его к пубертату будет хуже. Если не лечите подростка с РАС, то здоровье в молодой взрослости будет совсем плохим (это уже объективное evidence). Избегание этого факта – это загон своей жизни в глубокую ловушку.
Учитесь, читайте, слушайте конференции, и идите с этой информацией к врачу!»
«У нас заканчивается лагерь, и было много в разном формате разговоров и консультативных часов с родителями. И многие ищут ответ на вопрос «о хорошем враче». И нет однозначного ответа на этот вопрос. Потому что, к счастью, есть прекрасные врачи, не только понимающие всю специфику состояний при аутизме у детей, но и эффективно с ними работающие, но никогда нет гарантии, что этот отличный врач – действительно ваш. Все, что мы продолжаем рекомендовать наверняка – это собственное родительское просветительство.
Я проводила в лагере семинар по нейробиологии пубертата, рассказывала, что меняет поведение любого подростка (не только с РАС), и какова может быть физиологическая природа агрессии на пубертате. И это не готовые решения, а пища для ума. Источники для идей, с которыми надо идти к врачу. Схема только такая: мы узнаем, мы придумываем и идем с идеями к врачу.
И тогда что такое хороший врач? Хороший врач в случае аутизма – это тот, который к рассмотрению примет любую самую, на первый взгляд, завиральную идею и осмысленно и ответственно ее оценит.
Потому что ваше наблюдение может быть сегодня, оно может остаться только наблюдением, но гораздо чаще ему может прийти научное свидетельство (evidence). Но прийти примерно лет через 15. У врача есть это время, он не спешит. А у вас этого времени нет. И по-настоящему хороший врач это обстоятельство уважает.
Поэтому «хороший врач» – это не самый умный, не самый образованный, не самый доказательный. А это тот, кто, будучи умным и образованным, не рассматривает ваши «новости» как заведомый абсурд.
Надо смотреть в глаза реальности. Если вы не лечите малыша с аутизмом с раннего детства (не нейролептиками – это не лечение!), то здоровье его к пубертату будет хуже. Если не лечите подростка с РАС, то здоровье в молодой взрослости будет совсем плохим (это уже объективное evidence). Избегание этого факта – это загон своей жизни в глубокую ловушку.
Учитесь, читайте, слушайте конференции, и идите с этой информацией к врачу!»
Как мы работаем с родителями в лагере «Такой же другой»?
Наш лагерь – это лагерь семейный. Это значит, что дети приезжают с родителями, причем, предпочтительно в полном составе (значит, в лагере всегда есть отцы особых детей). Мы считаем это очень важным.
Но, в отличие от большинства семейных лагерей, наши цели в посещении родителей несколько иные. Мы не сводим их к наблюдению за детьми. Даже напротив – программа нацелена на мягкую поддерживаемую сепарацию детей. Причем мы это делаем и с детьми младшей группы (в основном, лагерь подростковый, но всегда одна группа «началки» собирается, для них внутри программы его авторы инкрустируют занятия классической ГПШ (группа подготовки к школе)).
На что мы опираемся, разрабатывая работу с родителями?
Родитель в лагере должен по-настоящему отдохнуть. Это значит, что он не должен быть осуждаем или подвергаться критике и оценке. Это значит, что его участие в любых мероприятиях сугубо добровольно. Это значит, что даже в часы вне занятий детей в случае необходимости побыть в одиночестве или посвятить время только себе он получит поддержку от психолого-тьюторской команды и сможет передоверить ребенка. Это значит, что внутреннюю коммуникацию с такими же родителями он выстраивает сообразно своему внутреннему желанию.
Состояние родителей детей с РАС и нарушениями нейроразвития очень хорошо исследовано наукой. И наука указывает на уровень стрессовой, физической и денежной нагрузки у «особого» родителями, в разы превосходящий уровень нагрузки обычного родителя. При этом, наукой же доказано, что состояние родителей напрямую коррелирует с эффектами вмешательств и терапий, осуществляемых специалистами. Участие родителей в поддержке обучающих и реабилитационных вмешательств зависит от психологического статуса и от уровня понимания того, что делают специалисты. Самый лучший терапевт – это информированный, просвещенный и психологически стабильный родитель.
Необходимо создать такие условия, в которых мотивация родителей обучаться и соучаствовать формировалась бы без насилия, естественным образом, поэтому программа должна быть интересной, эмоционально позитивной, доступной и привлекательной.
В программу должны быть включены не только обучающие, просветительские и консультационные форматы, но и форматы проб тех занятий и видов деятельности, через которые проходят дети – это позволяет гораздо лучше понять, КАК сложно нашим особым детям преодолевать некоторые вещи в обучении, каких усилий это стоит и как непросто формируются некоторые даже элементарные навыки. Это способствует не только лучшему пониманию своих детей, но и повышает их оценку в глазах родителей, дает основу для уважения даже малых достижений в детском прогрессе.
В числе педагогов лагеря – очень сильные специалисты. И в нашей программе эти специалисты не только занимались с детьми, но и выходили на встречи с родителями.
Анна Маслова, сертифицированный поведенческий аналитик, проводящая уникальные коммуникативные группы, дала в консультативном формате «вопрос-ответ» встречу, посвященную наиболее рисковым зонам поведения, связанным, например, с физической и половой безопасностью.
Светлана Румянцева как нейропсихолог провела семинар по нейропсихологическому пониманию поведения.
Екатерина Мень провела уникальный семинар по теме нейробиологии подросткового мозга и, как наиболее остро востребованной теме, природе агрессии и научно-обоснованным подходам к агрессивному и самоповреждающему поведению.
Кроме того, в этом году педагоги детей находили время на мастер-классы для родителей по своим предметам.
Альбина Хачатрян, танцевальный и йога-тренер площадки «Такой же другой» дала неподражаемый урок йоги группе родителей – это, с одной стороны, дало полезную оздоравливающую поддержку родителям, а с другой, по ходу занятия она рассказывала, что на йоге делают дети и чему и как она их учит.
Мастер-класс на джембе провел Артем Кузнецов, музыкант-перкуссионист, педагог проекта «АУТБИТ» - и это дало возможность родителям понять, как это непросто – овладевать ритмичным звукоизвлечением даже на таком незатейливом инструменте. На перкуссионном мастер-классе родители также почувствовали силу эмоционального и психотерапевтического воздействия игры на ударном инструменте.
Олег Полтавец провел открытый урок для родителей по тхэквондо, где родители из новичков прониклись целями и правилами этого боевого искусства.
Конечно, мы проводим много бесед и консультативных встреч в неформальной обстановке, мы изучаем мнение родителей по ряду вопросов, связанных со стратегическими задачами инклюзивных и профориентационных проектов Центра проблем аутизма. Нам важно, чтобы в лагере даже при ограниченности возможностей его загрузки география была максимально широкой – в этом году в лагере семьи из 8 городов России!!
Родители – не пассивная масса, а источники бесценной информации, обратная связь для нашей работы крайне важна. Мы запустили важные опросы (в частности, по проблеме переходного планирования от пубертата к взрослости). В условиях благополучия и полного доверия мы получаем наиболее искренние данные, которые помогают нам строить свои стратегии еще точнее. Чтобы жизнь любых родителей, воспитывающих детей с РАС, становилась как можно качественнее и легче.
Благодарим всех наших партнеров, помогающих в этом году в нашей работе в условиях лагеря – Благотворительный фонд Владимира Потанина, Благотворительный фонд «ГАЛЧОНОК», Благотворительный фонд «Вклад в будущее», Фонд президентских грантов.
.
.